Unsere Geschichte

Das sind wir - Patrick, Rebecca, Mathilda, Paula.

Alles schien perfekt zu sein. Man hat zwei gesunde Kinder, ein Dach über dem Kopf, einen Job. Irgendwie fühlt man sich als Familie so richtig angekommen. Für Mathilda war kein Baum hoch und keine Pfütze tief genug - ein herzliches und aufgeschlossenes Mädchen mit unfassbar viel Energie.

Im Sommer 2017 änderte sich dies. Mathilda klagte immer häufiger über starke Bauchschmerzen. Ihr Allgemeinzustand wurde zunehmend schlechter, sie verlor an Gewicht und Lebensfreude und unsere Sorgen wurden immer größer. Es folgten unzähligen Arztbesuche, bei denen wir als Eltern und Mathilda nicht ernst genommen wurden, Krankenhausaufenthalte und schwere Fehldiagnosen, bis wir letztlich mit der schlimmsten Nachricht konfrontiert wurden, die wir uns je hätten vorstellen können.

„Da ist etwas in Mathildas Bauch, was da nicht hingehört.“

Es wurde von einer Raumforderung gesprochen und wir erhielten eine direkte Überweisung in die pädiatrische Onkologie, dort sollten weitere Tests gemacht werden.

SCHOCKSTARRE! Auf einmal waren wir unfreiwillige Hauptdarsteller in einem schier nicht enden wollenden Alptraum. Dann begann die Phase der Diagnostik. Dies war das erste Mal, dass wir Mathilda an der Tür zum Operationssaal abgeben mussten. Somit wurden Tatsachen geschaffen und einige Tage später hatten wir die traurige Gewissheit.

NEUROBLASTOM STADIUM 4, Knochenmetastasen, leichter Befall des Knochenmarks, ein 10x5x4cm großer Tumor, zunächst inoperabel.

Wir glaubten, den Boden unter den Füßen zu verlieren, mobilisierten aber alle Kräfte. Es gab einen Plan und ab diesem Moment nur einen Weg. Wir waren in Kampfbereitschaft und zogen mit den Chemorittern in den Kampf unseres Lebens. Ab diesem Tag änderte sich unser Leben für immer!

Mathilda wurde in die Hochrisikogruppe eingestuft - wir durften keine weitere kostbare Zeit verlieren, der erste von 6 geplanten Blöcken Chemo startete. Jeder Block setzte sich aus 4 unterschiedlichen Chemomedikamenten zusammen, hier war ein stationärer Aufenthalt von 6-8 Tagen unabdingbar, da während der Gabe der Medikamente eine dauerhafte Überwachung gegeben sein musste.

Das Kämpferteam war immer mit am Start und ein ganz wichtiger Bestandteil des Teams war Mathildas kleine Schwester Paula. Während dieser Zeit waren die gemeinsamen Momente sehr begrenzt, da Paula nur in Ausnahmesituationen die Station betreten durfte. Mit so viel positiver Energie wie nur möglich versuchten wir, unsere Tochter durch diese Zeit zu tragen. Wobei eigentlich Mathilda diejenige war, die uns gezeigt hat, was Stärke letztlich bedeutet. Dieses kleine tapfere Mädchen besitzt Superkräfte und diese brauchte sie auch, um die große Bauchoperation zu überstehen. Davon erholt ging es mit neuer Kraft in die nächste Phase der Therapie. Wir nutzten die Jahreszeit, um zum einen all unsere Kostüme auszuführen und zum anderen, um die Zeit auf Station ein wenig erträglicher zu gestalten.

Im April 2018 wurden wir dann im Transplantbereich eingeschleust. Mathilda erhielt in einer sogenannten Konditionierungsphase 6 Tage lang eine Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzellentransplantation. Dies war eine sehr schwierige Zeit für uns alle.

Wir wurden aber mit guten Untersuchungsergebnissen belohnt.

NO EVIDENCE OF DISEASE!

Es konnten keine Tumorzellen mehr nachgewiesen werden. Nach 4 Wochen Isolation durften wir die Heimreise antreten. Als Eltern und Familie hätten wir nicht stolzer sein können. Von da an hieß es, jeden Tag zu genießen, denn man weiß nicht, was der nächste Tag uns bringen wird.

Wir reisten mit unserer kleinen Heldin nach Paris ins Disneyland und verbrachten wundervolle Tage als Familie, die wir auch nach der langen Zeit sehr nötig hatten. Wir erfüllten Mathilda den Traum vom Besuch des Eiffelturms. Diese Tage werden wir für immer so im Herzen tragen, ein unbeschreiblich einzigartiges Erlebnis.

Nach dieser Reise ging es für uns in die letzte Runde der Therapie:

5 Blöcke Antikörper von jeweils 10-tägiger stationärer Dauer. Bei einer enorm hohen Rückfallquote erhofften wir uns vom Antikörper den erwünschten Erfolg, nämlich weiterhin in Remission zu bleiben und dass Mathilda zu den Kindern gehören wird, die diese heimtückische Krankheit überleben.

Am 23.12.2018 beendeten wir die gesamte Therapie! Wir feierten Weihnachten zu Hause und freuten uns auf einen tollen Start ins neue Jahr 2019.

Dann kamen die abschließenden Untersuchungen!

Der Rückschlag!

Trotz Antikörpertherapie erlitt Mathilda einen Rückfall. Insgesamt blicken wir nun auf 6 Blöcke intensive Chemo, 2 Stammzellmobilisierungen, eine Apherese, mehrere Operationen, unzählige Bluttransfusionen und Piekse, Sedierungen, Ultraschalls ,MIBG Szinitgraphien, MRTs, eine Hochdosischemo mit anschließender Stammzellentransplantation sowie auf  5 Blöcke Antikörper zurück. Durch die Chemo wurde bei Mathilda eine beidseitige Innenohrschwerhörigkeit verursacht, was nun das Tragen von Hörgeräten erfordert. Trotz dieser sehr intensiven Therapie konnte die Krankheit noch nicht besiegt werden.

Mathilda wurde erneut operiert und ein neues Behandlungsprotokoll startete.

Hilflos stehen wir wieder da und müssen Vertrauen in das Handeln von Dritten schenken, die versuchen, das Leben unserer Tochter zu retten. Die Prognosen könnten nicht ungünstiger sein, die weiteren Behandlungsmöglichkeiten sind zudem begrenzt. Nach wie vor ist die Chance, ein Neuroblastom zu überleben, nicht besonders hoch.